Pro většinu rodičů je největším přáním vidět své dítě zdravé a šťastné. Rodina malé Beatky však každý den svádí nejtěžší boj – boj s časem. Holčička trpí Battenovou nemocí, velmi vzácným a fatálním genetickým onemocněním, které dětem postupně bere schopnost pohybu, řeči, zraku a nakonec i samotný život.
Battenova nemoc způsobuje hromadění odpadních látek v buňkách, které postupně poškozují mozek a nervový systém. Nemoc je neúprosná a její postup bývá u dětských pacientů velmi rychlý. Bez včasné a intenzivní péče dochází k nevratnému zhoršování zdravotního stavu.
Rodina proto spustila veřejnou sbírku na platformě Donio, aby mohla Beatce zajistit péči, kterou český zdravotní systém v plném rozsahu nedokáže pokrýt.
Proč nestačí pojišťovna ani stát?
Přestože je Beatka v péči lékařů, veřejné zdravotní pojištění hradí pouze základní léčbu a standardní zdravotní úkony. Právě u vzácných onemocnění však často vzniká propast mezi tím, co pacient potřebuje, a tím, co systém dokáže zaplatit.
Veřejné zdravotní pojištění pokrývá běžnou zdravotní péči a standardně dostupné léky. Pro děti s tak závažnou diagnózou však samotná základní léčba nestačí.
„Beatka potřebuje pravidelné specializované neurorehabilitace, které mohou pomáhat zpomalovat postup nemoci a udržovat její schopnosti co nejdéle zachované. Tyto rehabilitace jsou však velmi nákladné a pojišťovny je často nehradí vůbec nebo jen v omezeném rozsahu,“ vysvětluje maminka Monika Micová.
Rodina zároveň musí pořizovat speciální kompenzační a hygienické pomůcky, které jsou pro každodenní péči nezbytné. I zde naráží na minimální podporu ze strany systému.
„Dalším problémem jsou dlouhé administrativní procesy. Žádosti o mimořádné příspěvky či výjimky mohou trvat celé měsíce. U Battenovy nemoci se však rozhoduje doslova o každém dni. Čas, který rodina ztratí čekáním na úřední rozhodnutí, už nikdy nedostane zpět,“ upozorňuje také maminka.
Naděje v genové terapii
Přes veškeré obtíže existuje důvod k naději. Ve světě intenzivně probíhá vývoj a testování genové terapie, která by mohla představovat zásadní průlom v léčbě Battenovy nemoci. Odborníci věří, že by tato metoda mohla postup nemoci zastavit a změnit osudy pacientů po celém světě.
Beatka je již oficiálně zapsána v mezinárodním registru pacientů. To znamená, že v případě schválení nové léčby bude mezi prvními, kteří by k ní mohli získat přístup.
Aby však měla šanci z budoucí léčby skutečně profitovat, je nutné udržet její organismus v co nejlepší kondici. Právě proto jsou dnes tak důležité rehabilitace, specializovaná péče a další podpůrná opatření, která bohužel nejsou běžně hrazena z veřejných zdrojů.
Každá koruna znamená šanci navíc
Rodina se ocitla v situaci, kterou si nikdo nepřeje zažít. Musí bojovat nejen s těžkou diagnózou své dcery, ale také s vysokými náklady na péči, bez níž se Beatčin stav může rychle zhoršovat.
Pomoci může každý. Přispět jakoukoliv částkou lze prostřednictvím oficiální sbírky na platformě Donio pod názvem Beatka: Boj s časem o život s Battenovou nemocí. Velkou pomocí je také sdílení příběhu mezi přáteli, rodinou nebo na sociálních sítích.
Každý příspěvek dává Beatce šanci získat to nejcennější – čas. Čas potřebný k tomu, aby se mohla dočkat léčby, která by jednou mohla změnit její budoucnost.
